近日在哈尔滨市第五医院一名患有罕见皮肤缺损症的女婴,她得的这种病,发病率仅十万分之一,国内外都很罕见,省内很多大医院医生也很难阻止,全身皮肤仅有10%,父亲网上求助。
26天前,李娟生下了女儿巧巧,在产房她只看了一眼孩子,就被护士匆匆抱走了。后来她才知道,巧巧的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤,鲜红的肌肉直接裸露在外,医生担心孩子感染,就把小宝宝送进了监护病房。
李娟说,医生说在省城没有治疗过这样的病人,他们除了女儿暂时没有感染,也没有更好的办法,焦急的一家人开始四处寻医问药。
哈尔滨市第五医院慢性创伤病区副主任杨新波说,孩子刚出生时,是先天性皮肤缺损,这种病人非常罕见,当时面积相当于她身体的10%左右,主要分布在两只手,以及两下肢内侧,很容易感染。
先天性真皮缺失症是一种先天性表皮、真皮和皮下组织在一个或多个部位缺失的疾病。这种疾病非常罕见,发病率为十万分之一,死亡率为 17.8%。杨新波主任只是在学术讨论中听说过这种病,在省内还没有遇到过这样的病例。
巧巧只是表皮和真皮受损,外伤较浅,情况比较乐观,现在经过外伤红蓝光治疗、应用促生长药物,以及使用先进的辅助剂、包扎、换药等系统治疗,已经有了很大的好转。
医生表示,先天性皮肤缺损的致病原因尚不明确,目前世界上还没有成熟的治疗经验可以参考。如果患儿病情特别严重,需要进行植皮手术治疗,巧巧算是不幸中的幸运儿。
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